UNA VIDA PARA CARLOS

Algún día quizás cualquiera de nosotros necesite de la solidaridad y un mínimo sacrificio de los demás. Somos tan desconfiados que ya todo nos huele a estafa o nos hemos blindado e inmunizado contra el dolor ajeno mirando a otro lado…Y sin embargo hay que volver a creer y pensar en los demás para poder pensar en ti. La vida de este niño cuesta 700.000 euros. Esta es la web donde se explica la enfermedad y la forma de  ayudar. Poco de cada uno es mucho.Una vida para Carlos .

Y también me viene a la cabeza la famosa cita del Talmud: Quien salva una vida salva al mundo entero.

 

“Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.

El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico. La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer. Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc…. Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.”

Se está barajando realizar un concierto benéfico el próximo sábado día 25 en Zaragoza. Un amigo de la familia me escribió para pedirme si podían contar conmigo y les he dicho que allí estaré. En el caso de confirmarse el concierto, lugar y artistas, os tendré informados.

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Y MÁS COSAS

Las imágenes del homenaje a Mahmoud Darwish en Casa Árabe ya se pueden ver en su web. En la segunda parte, alrededor del minuto 24, leo el poema Pasajeros entre palabras fugaces.

El miércoles 22 de octubre se celebra el III encuentro Acercando orillas que la Editorial Baile del Sol organiza en Madrid y estaremos leyendo nuestros textos: Roxana Popelka, Verónica García, Ricardo Hernández Bravo, Inma Luna, Dévorak Vukusic, Lucas Rodríguez, Matías Escalera y yo. En pleno corazón de Lavapiés. Bar48 (C/Salitre, 48, esquina Argumosa). A las 21 h.

El jueves de la semana pasada (hablo en plural mayéstatico) nos llevamos un chasco muy muy gordo en lo profesional pero a las pocas horas Javier Guerra, petisfan secreto hasta ahora, me llamó para decirme que iba a dedicar 1 hora de su programa, se llama como una vieja canción mía Sol de medianoche, a pinchar Petisme. El programa se puede oír por internet y se emite los jueves de 8 a 10 de la noche. El día 6 de noviembre estaré en directo durante las dos horas del programa con Javier.

En el blog Extravíos de la conciencia mi tocayo y petisfan Ángel Cano me hizo una pequeña entrevista.  Gracias a todos.